HAE市民公開講座

2025年6月7日（土）に遺伝性血管性浮腫（HAE）オンライン市民公開講座「主治医とともに歩むHAE」が開催されました。
HAEを診療する医師、患者会、難病相談支援の状況を研究してきた先生による講演と対話を通じて、HAE患者さんがより安心して日常生活を送るための役立つ情報が満載の有意義な講座となりました。
当日のご講演とパネルディスカッションのアーカイブ動画を是非ご覧ください。

HAEの基礎知識から、患者さんの病気との向き合い方と人生観まで

「HAEってどんな病気？」という基本的な疑問から新しい治療の情報まで、専門医が基礎から丁寧に解説します。予測できない腫れや痛みへの不安も、病気を正しく知ることで「付き合っていけるかもしれない」という気持ちにつながるかもしれません。治療の選択肢も増え、発作のない穏やかな生活を目指せるようになってきています。病気と向き合い、諦めていた夢や日常を取り戻すための知識とヒントをお届けします。

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• • 00:34 【講演】 HAEと歩む（本田先生）
  • 02:22 HAEの基本：なぜ予測不能な腫れが起こるのか
  • 06:34 治療の3本柱：発作時・短期発作発症抑制治療・長期発作発症抑制治療
  • 08:25 日常生活で気をつけること
  • 11:04 医師とのコミュニケーション
  • 13:57 診察で本当に伝えるべきこと
  • 17:10 本田先生からのメッセージ
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社会学者の視点から患者さんの見えない苦悩と周囲との対話の重要性を解説

「先生にうまく伝えられない…」その悩みの原因は、数値で見る医療者と、生活への影響で感じる患者さんの"視点の違い"にあります。社会学者の松繁先生が、心の中のモヤモヤを言葉にするヒントをお話しします。４つの質問で気持ちを整理すると、対話がよりスムーズになります。「堂々と迷っていい」という温かいメッセージが、心を少し軽くしてくれるでしょう。

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• • 00:39 【講演】HAEを話し合う（松繁先生）
  • 01:45 医療社会学と患者の「仕事」
  • 07:39 患者と医療従事者の「対話」
  • 12:24 「4つの視点」で整理する
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ライフイベントでの向き合い方と医師や周囲との関係構築について

進学、就職、出産、歯科治療など、生活の具体的な悩みに、専門医・社会学者・患者会理事長がそれぞれの立場で語り合います。視聴者の方から寄せられたリアルな質問をもとに、すぐに役立つヒントをディスカッション。「明日からどうすれば？」という問いへのヒントをお届けします。皆さんの生活に寄り添う、実践的な内容となっています。

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• • 03:50 ライフイベント（就職・出産など）との向き合い方
  • 11:09 医師や周囲とより良い関係を築くには
  • 18:20 発作のコントロールと日常生活での工夫
  • 10:45 まとめと患者さん・ご家族・周りの方へのメッセージ
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