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遺伝性血管性浮腫（HAE）と診断がついて、うまくHAEと付き合えるようになりました。
診断がつかず苦労した体験
もともと腎臓が悪く、機能低下に伴い透析をするようになりました。その頃から、突然お腹が痛くなるようなこともありました。お腹が痛くなる頻度は、ひどいときで2週間に1回程度で、その痛みは錐（きり）で刺されるような激烈な痛みでした。腹膜炎疑いとなりましたが、原因は不明でした。
ある時のこと、お腹が痛くて入院していたとき、夜中に目が覚めて、気がついたら舌にタラコが乗っている感じでした。舌が腫れていて、しゃべってみると、『うまく話せない』。
初めての経験だったので、どういう状況になっているのか理解できず、医師に診てもらいました。しかし、医師に診てもらっても原因がわからず、とりあえずは様子をみることになりました。それから、どんどん腫れてきて、3時間くらい経ったら、気道が狭くなるまで腫れてきました。その時も何の病気かはわかりませんでした。
診断について
ある時、また舌が腫れて、違う病院の先生に診てもらったら『遺伝性血管性浮腫（HAE）じゃないか？』と言われて、やっと診断がつきました。診断がついた今では、うまくHAEと付き合えるようになりました。
遺伝性血管性浮腫（HAE）との付き合い方
喉や舌が腫れると、声がでないから自分の意思を伝えることができないし、伝えられても病気のことを知らない人の方が多いから、どうしていいか分からないことがあります。だから、医師に書いてもらった診断書をいつも持つようにしています。いつ発作（腫れる）が起こるか分からないし、外出している時とかに何かあっても、これを持っていれば診療できる病院に行けると思うと安心です。
HAEと診断されることも大事だし、診断されたら、「私はHAEですよ。」「私はこういう治療が必要なんですよ。」って示せるものを常に携帯していることは大事だと思います。
