遺伝性血管性浮腫(HAE)は、体のさまざまなところに繰り返し「腫れ」が起こる病気です。
病気の重症度により、毎月何度も発作がある人もいれば、何ヵ月または何年も発作がない人もいます。皮膚だけが腫れる人もいれば、腫れが内臓に起きて激しい腹痛になったり、呼吸が苦しくなる人もいます。まれな病気ですが、診断さえつけば発作に備えることができます。場合によっては命にかかわることもありますが、有効な治療がありますので、医療機関を速やかに受診してください。
このサイトの目的は、疾患についての正しい知識を得ていただき、この疾患によって抱かれている日々の不安の改善、ひいてはQOL(生活の質)の向上に役立てていただくことにあります。
このサイトの情報が、HAEに関する疑問や問題をもつ患者さんやご家族の助けになることを願っています。
ご挨拶・運営協力
HAE患者さん及びご家族の拠り所となるためにHAEライフは設立されました。
このサイトを訪れることにより、正確な知識や情報を得て、不安の解消や生活の質の向上などの参考となれば幸いです。
また、このHAEライフ作成にあたり多くの方のご協力を頂いたことに感謝申し上げます。
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堀内 孝彦
Takahiko Horiuchi
福岡市立病院機構
福岡市民病院
リウマチ・膠原病内科
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大澤 勲
Isao Ohsawa
埼友草加病院
腎・透析内科
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秀 道広
Michihiro Hide
広島市立病院機構
広島市立広島市民病院
皮膚科
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山下 浩平
Kouhei Yamashita
京都大学医学部附属病院
血液内科学